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Krankheitsverlauf
Während Sarahs Erkrankung haben wir fast täglich Tagebuch geführt, nachdem uns die Schwere der Krankheit bewusst geworden ist.

Das Tagebuch beginnt mit den Worten: "Wir hatten 12 glückliche Jahre. Alles war so selbstverständlich für uns. Kindergarten Grundschule, Gymnasium. Kleine und große Sorgen. Sarah spielt Querflöte, tanzt, fährt Einrad. Sie ist ein fröhliches, unkompliziertes Mädchen.

6.6. 2001
Sarah kommt von einem Klassenausflug nach Hause. Sie ist abgeschlagen und müde und legt sich schnell schlafen. In den nächsten beiden Tagen isst und trinkt sie kaum.

9.6.
Sarah hat lange nichts getrunken und scheint dem Austrocknen nahe zu sein (wir kennen dies aus früheren Jahren). Wir entschließen uns, einen Arzt aufzusuchen. Der Wochenenddienst ist relativ hilflos und verweist uns ans Krankenhaus; die Ärzte dort wiederum schicken uns in die Kinderklinik nach Siegen.

10.6. - 13.6.
Sarah erholt sich zusehends; es geht ihr wieder gut. Die Ärzte suchen nach der Ursache für die Übelkeit. Es findet sich keine Grund; alle Werte sind in Ordnung. Schließlich wird noch ein EEG gemacht, das Unregelmäßigkeiten in der linken Gehirnhälfte aufweist. Auch dies ist noch nichts Beunruhigendes und muss nicht zwingend auf eine Erkrankung hinweisen. Ein Wiederholung-EEG in zwei Monaten wird vereinbart, auf das eine Computertomographie ) folgen soll, falls das EEG erneut Unregelmäßigkeiten aufweist. Aufgrund unseres Sommerurlaubs beschließen wir jedoch, das CT möglichst schnell ambulant durchführen zu lassen. Sarah wird am 13.6. aus der Kinderklinik entlassen

15.6.
Nach einem Feiertag haben wir für heute einen Termin für ein CT in einer großen Radiologiepraxis in Olpe bekommen. Sarah wird untersucht, ein Arzt wird dazugerufen, es wird ein Kontrastmittel gespritzt. Nachdem ich mit Sarah in einer Sitzgruppe Platz genommen habe, kommt der Arzt und bitte mich in einen Raum. Es ist ein schmaler, karger Raum (Labor?), eine Arzthelferin hantiert im Hintergrund, es gibt keine Sitzgelegenheiten, wir stehen also. Der Arzt sagt: "Ihre Tochter hat einen Hirntumor, nehmen Sie Rücksprache mit dem überweisenden Arzt!" und dreht sich um, um zu gehen. Fassungslos frage ich nach: "Wie groß ist der Tumor? Ist er operabel? Wie geht es jetzt weiter?" Er meint, dass der Tumor wohl gutartig sei und auch operabel. Es müsse jetzt ein Magnetresonanztomogramm (MRT) erstellt werden, da die Operateure dies benötigen. Er gäbe mir einen Termin für das MRT. In der Regel seien jedoch für längere Zeit keine Termine frei.
Wir haben während Sarahs Krankheit nur sehr, sehr wenige negative Erfahrungen mit Ärzten oder anderen Menschen machen müssen. Dies jedoch ist eine dieser Erfahrungen. Kalt und unmenschlich behandelt, alleingelassen mit diesem Schock fühlt man sich, wenn man eine solche Diagnose in einer solchen Umgebung und unter solchen Bedingungen mitgeteilt bekommt. Uns ist bewusst, dass gerade im Bereich der Appartemedizin Zeit Geld ist, aber hier muss ein Arzt anders reagieren. Zum Glück gibt es für uns Alternativmöglichkeiten, falls wir nochmals einen Radiologen in Anspruch nehmen müssen.

Schließlich gelang es dann doch noch - wohl auf Grund der Kooperationsbereitchaft der Mitarbeiter der Praxis - den MRT-Termin sofort zu machen. Ein Arztgespräch nach dem MRT war nicht mehr möglich. Auf Nachfrage nach neuen Erkenntnissen kam die Antwort: "Wir haben ja bereits alles besprochen!" und schließlich noch der Hinweis, mit der "Sache" nicht mehr "monatelang zu warten". Den Befund bekam ich sofort in schriftlicher Form mit, die MRT-Bilder auf CD gebrannt. Eine Information der Kinderklinik als überweisende Klinik erfolgte nicht.

Der Schock sitzt tief. Sarah informieren wir soweit, dass sie einen Tumor in ihrem Kopf hat, der operiert werden müsse. Es geht ihr gut; sie ist völlig normal und unauffällig. Die Diagnose bereitet ihr nicht viel Kopfzerbrechen. Ihre Freundin Hannah schläft - wie so oft - bei ihr; es ist eine "normaler" Abend. Wir haben natürlich die Kinderklinik informiert. Wir sollen sofort kommen, falls Ungewöhnliches auftritt, uns ansonsten nach dem Wochenende wieder vorstellen, um das weitere Vorgehen zu planen. Zusätzlich informieren wir die behandelnde Kinderärztin sowie eine befreundete Ärztin in Saarbrücken.

16.6.
An diesem Samstag sind Sarah und Hannah stundenlang in der Stadt unterwegs. Sarah zeigt nichts Auffälliges. Am Nachmittag will sie an einem Konzert des Jugendfeuerwehr-Orchesters auf dem Marktplatz teilnehmen. Dies sagen wir jedoch ab, da uns die Belastung an diesem heißen Tag zu groß erscheint. Statt dessen geht Sarah am Nachmittag zu Hannah.
Wir wollen Sarah dort abholen und bleiben auf einen Kaffee. Uns fällt auf, dass Sarah ihre rechte Hand (sie ist Rechtshändeirn) nicht benutzt. Auf Nachfrage sucht Sarah Ausflüchte. Wir fahren nach Hause, telefonieren mit unserer Freundin in Saarbrücken und entschließen uns, mit Sarah in die Kinderklinik nach Siegen zu fahren. Wir informieren die Kinderklinik, während unsere Freunde Sarah zu uns bringen. Sarah muss nur das Auto wechseln und wir machen uns auf den Weg.

In Siegen angekommen, zieht Sarah das rechte Bein nach und kann den rechten Arm kaum noch bewegen. Sie wird im Rollstuhl gefahren.

Es wird ein erneutes CT angeordnet, um festzustellen, ob es im Vergleich zum Vortag zu einem Wachstum des Tumors gekommen ist. Wir fahren mit dem Taxi ins Jung-Stilling-Krankenhaus um diese Untersuchung machen zu lassen. Die Ärzte dort wagen bereits die Prognose, dass der Tumor in Siegen wohl nicht operiert werden könne; vielleicht wäre Prof. Sörensen in Würzburg eine mögliche Adresse, ein anerkannter Kinder-Hirnchirurg.

Zurück in der Kinderklinik kann Sarah nicht mehr laufen und ihren rechten Arm nicht bewegen. Die rechte Seite ist gelähmt. Innerhalb von wenigen Stunden hat der Tumor diese Ausfälle quasi aus dem Nichts heraus hervorgerufen oder, wie Dr. Leuthold später sagen wird: "Die Symptome haben die Diagnose eingeholt!".

17.6.
An diesem Sonntag gibt es weitere kleinere Untersuchungen und die Abstimmung von Termin für weitere MRTs und andere größere Untersuchungen.
Wir überlegen fieberhaft, ob es irgendwo Anzeichen für diesen Tumor gegeben hat. Wir finden nichts. Sarah hat in den letzten Monaten gelegentlich über leichte Kopfschmerzen geklagt, die aber immer schnell wieder verschwanden. Außerdem hatte sie einige Male (beginnend mit dem 3. Mai) den Geruch von Weihrauch in der Nase verspürt. Da sie auf einige Stoffe allergisch reagierte, u. a. auch auf den Geruch von Weihrauch in der Kirche, haben wir dies zwar wahrgenommen aber nicht weiter abklären lassen.

Inzwischen wissen wir natürlich, dass diese Geruchswahrnehmung durch den Tumor bedingt war. Hirntumoren können sogenannte Auren (Wahrnehmungen, die für andere anwesende Personen nicht nachvollziehbar sind) hervorrufen.

18.6.
Im Jung-Stilling-Krankenhaus wird in einer zwei Stunden dauernden Magnetresonanztomographie (MRT) die Wirbelsäule untersucht. Hier könnten u. U. bereits Metastasen vorhanden sein. Der untersuchende Arzt teilt uns mit, dass dies seines Erachtens nicht der Fall ist; trotzdem dürfe man sich nicht darüber hinweg täuschen lassen, dass Sarah eine sehr, sehr ernstzunehmende Erkrankung habe.

19.6.
Untersuchung beim Augenarzt. Dr. Leuthold eröffnet uns, dass die Ärzte des Jung-Stilling-Krankenhauses wie auch die Ärzte der Kinderklinik den Tumor für inoperabel halten und eine Operation nicht wagen werden. Es müsse jetzt durch eine Probenentnahme (Biopsie) geklärt werden, um welchen Tumortyp es sich handelt, damit die weitere Behandlung darauf abgestimmt werden kann. Er hat bereits mit der Uni-Klinik Köln Kontakt aufgenommen. Später bittet er mit Hinweis auf ein nachmittägliches Ärztegespräch in Köln darum, die MRT-Aufnahmen selbst nach Köln zu Prof. Dr. Sturm zu bringen. Wir sprechen dort mit dem Oberarzt. Ein Termin für die stereotaktische Untersuchung ist aber frühestens in einer Woche möglich..

20.6.
Die Kinderklinik Siegen bemüht sich um einen früheren Termin für die Stereotaxie. Am Nachmittag wird Sarah aus dem Knochenmark Hirnwasser entnommen.

21.6
Sarah kann nach Köln verlegt werden; ob die Untersuchung früher stattfinden kann, steht nicht fest. Sie ist dann aber zumindest dort. Sie wird aus Platzgründen nicht in der Universitäts-Kinderklinik sondern auf der Erwachsenenstation der Stereotaxie aufgenommen. Der Untersuchungstermin ist weiterhin nicht klar. Abends bekommen wir dann von Prof. Dr. Sturm die Nachricht, dass er Sarah bereits am nächsten Tag operieren wird. Jetzt geht alles sehr schnell. Wir sind froh darüber.

22.6.
Sarah wird von 8.00 bis 12.00 Uhr operiert. Die OP verläuft gut. Bereits am Abend ist Sarah wieder auf der normalen Station.

23. - 25.6.
Die Zeit in der Klinik wird lang, insbesondere natürlich das Warten auf ein erste Ergebnis der Biopsie (Probenentnahme).
Am Nachmittag, 25.6. gibt es ein erste Gespräch mit dem Oberarzt: Der Tumor ist auch aus der Sicht der Kölner Ärzte inoperabel und es handelt sich mit Sicherheit um einen Gehirntumor; die endgültige Beurteilung der Gewebeprobe liegt aber noch nicht vor. Wir müssen jedoch davon ausgehen, dass es sich um einen malignen (bösartigen) Tumortyp handelt.

Wir informieren Sarah, soweit möglich. Sie ist überglücklich, dass sie nicht noch einmal operiert werden wird. Sie hofft und glaubt an die Therapie.

26.6.
Die endgültige Histologie liegt vor. Bei dem Tumor handelt es sich um ein "Anaplastisches Astrozytom", WHO-Grad III. Der Tumor ist bereits recht groß. Die Ärzte um Prof. Dr. Sturm haben lange überlegt, welche weitere Vorgehensweise sie uns vorschlagen werden. Prof. Dr. Sturm rät uns zu einer kombinierten Strahlentherapie mit begleitender Chemotherapie; letztere allerdings nicht nach der "Standardtherapie", sondern mit einem relativ neuen, "sanfteren" Chemotherapeutikum: Temodal. Er vermittelt uns ein Gespräch mit dem Onkologen der Uni-Kinderklinik, Prof. Dr. Berthold.

27.6.
Prof. Dr. Berthold rät uns eindeutig zur Standardtherapie, d. h. Strahlentherapie mit begleitender Chemotherapie nach dem HIT-Protokoll. Die Behandlung mit Temodal biete weitere Optionen, wenn die Standardtherapie nicht greift.
Alle Ärzte machen uns deutlich, dass Sarahs Chancen sehr gering sind und sie und wir eine harte Zeit vor uns haben, wenn wir uns für die Therapie entscheiden. Welche andere Chance haben wir?

28.6.
Sarah wird von Köln nach Siegen in die Kinderklinik zurückverlegt. Wenn auch das Personal und die Ärzte in Köln überaus freundlich und bemüht waren, so sind wir doch froh, wieder "zu Hause" zu sein.

29.6.
Ein erstes Gespräch im Marienkrankenhaus über die bevorstehende Strahlentherapie findet statt. Wir müssen lange auf den Arzte warten, der uns und Sarah schließlich höflich-sachlich-distanziert den Ablauf und die beabsichtigte Wirkung der Strahlentherapie erläutert.
Am Nachmittag findet in der Kinderklinik ein Informationsgespräch über die Chemotherapie mit allen ihren möglichen Konsequenzen und Chancen statt. Wir bekommen Bedenkzeit, ob wir der Therapie zustimmen. Und wieder stellt sich die Frage: Welche Alternativen gibt es zu dieser deutschland- und europaweit angewandten Standardtherapie. Die Zeit, sich selbst um mögliche Alternativen zu kümmern, ist zu kurz gewesen, auch wenn wir sehr bemüht waren und uns bereits zu diesem Zeitpunkt als relativ gut informiert empfinden. Zudem haben wir recht großes Vertrauen in die Ärzte, mit denen wir bisher sprechen konnten und stimmen der Therapie zu.

Heute wissen wir, dass es der richtige Weg war. Es gab und gibt keine Alternative zu dieser Behandlung; möglicherweise hätten wir irgendwo einen Arzt gefunden, der eine Operation gewagt hätte. Die entsprechenden Spezialisten in Deutschland, u. a. Prof. Dr. Sörensen in Würzburg lehnten diese OP jedoch ab. Die USA, Japan oder andere Länder konnten auf ärztlicher Seite keine Alternativen bieten. Außerdem klang uns noch Prof. Sturms Aussage im Ohr: "Wer diesen Tumor operiert, ist ein Verbrecher. Ihre Tochter wird mit großer Wahrscheinlich nach der Operation komplett gelähmt sein, nicht mehr sehen und vielleicht nicht mehr sprechen können!".

Was also tun? Wir klammerten uns an den Strohhalm "Standardtherapie".

1.7. Juli
Die Klassenkameradinnen von Sarah besuchen sie - für Sarah überraschend - in der Kinderklinik. Sie ist glücklich.
Sie fragt anschließend, ob es es nicht eine Kapelle in der Klinik gäbe. Sie will "Danke" sagen, da es ihr schon wieder so gut geht. Sie trainiert ihren Arm, ihre Hand und ihr Bein. Sie ist unendlich geduldig. Sie sagt immer wieder, dass sie es schafft! Trotzdem sind da auch depressive Phasen mit der Angst zu sterben oder behindert zu bleiben.

Wir zeigen ihr ein Video über den Ablauf und die Technik der Strahlentherapie sowie die Funktion des Broviac-Katheters, der ihr dauerhaft gelegt werden soll.

2.7.
Sarah darf nach Hause, da die Vorbereitungen der Therapie noch einige Tage dauern werden. Sie lässt sich im Spielzimmer von Gabi, der Erzieherin, eine Gipsmaske von ihrem Gesicht machen. Es ist ihre Vorbereitung auf die Bestrahlung, bei der auch eine Maske angefertigt wird.
Der Tag zu Hause ist fast normal. Eis essen, Geld abholen, Freunde treffen, am Abend ein Gespräch mit der Klassenlehrerin, denn am nächsten Tag hat Sarah etwas Besonderes vor.

3.7.
Wir fahren mit Sarah nach Köln. Sie trifft sich dort mit ihrer Klasse, um das Schokoladenmuseum zu besuchen. Sie ist überglücklich, dass sie an diesem Klassenausflug teilnehmen kann. Anschließend gehen wir mit Sarah am Rhein spazieren, essen etwas und beten im Dom.

4.7.
Es gibt Zeugnisse. Sarah frühstückt gemeinsam mit ihren Klassenkameraden in der Schule und holt sich ihr Zeugnis ab. Alle sind sehr bemüht und kümmern sich um Sarah. Es ist der letzte Tag, an dem die Klasse in dieser Zusammensetzung besteht. Im nächsten Schuljahr wird differenziert. Sarah hat als zweite Fremdsprache Latein gewählt und freut sich darauf.
Jetzt aber ist die Therapie wichtiger. Wir holen Sarah um 11.00 Uhr in der Schule ab. Um 12.30 fahren wir nach Siegen in die Kinderklinik. Die Therapie soll beginnen. Im Marienkrankenhaus wird die Gesichtsmaske für die Strahlentherapie angefertigt.

6.7.
Sarah bekommt in einer Operationen einen Broviac-Katheter gelegt. Darüber können alle Infusionen, Blutabnahmen u. a. abgewickelt werden, ohne dass immer wieder neu gestochen werden muss. Außerdem kann all dies auch gemacht werden, wenn Sarah schläft. Der Katheter bewährt sich, auch wenn die Pflege regelmäßig und penibel durchgeführt werden muss.

9.7.
Am Mittag findet die erste Bestrahlung statt. Am Nachmittag beginnt der erste Chemoblock.
Die Versorgung und das Klima in der Kinderklinik Siegen sind sehr gut. Ärzte und Krankenpflegepersonal sind immer freundlich und gesprächs- und hilfsbereit. Sarah geht wann immer möglich zu Gabi ins Spielzimmer, die Musiktherapeutin kommt regelmäßig zu Besuch, ebenso die Physiotherapeutin und die Sozialarbeiterin. Wir fühlen uns - wenn man den Grund unseres Aufenthaltes außer Acht lässt - in der Kinderklinik wunderbar betreut und gut aufgehoben. Das Vertrauen in die Ärzte ist vorhanden. Es gibt auch auf dieser Seite immer Gesprächsbereitschaft auf einer sehr offenen Basis.

Auch im Nachhinein sind wir froh, dass wir uns für die Behandlung in der Kinderklinik entschieden haben. Wir haben einige Eltern kennen gelernt, die schlechte bis schlimme Erfahrungen bei der Behandlung ihrer Kinder in anderen Kliniken machen mussten. Wenigstens blieb uns und Sarah dies erspart.

17.7.
Der erste Chemoblock ist vorbei und Sarah darf nach Hause. Ab jetzt fahren wir sie wochentäglich zur Strahlentherapie. In die Kinderklinik muss sie erst wieder, wenn der nächste Chemoblock ansteht.

24.7.
Die erste Krankengymnastik findet bei uns zu Hause statt. Wir versuchen das Leben so normal wie möglich zu gestalten: Kinobesuch, Einkaufsbummel, Besuch eines Konzertes, Grillen bei Freunden, im Garten bei Verwandten, Stadtbummel, Spazieren gehen. Die Sommerferien ermöglichen dies alles. Sarah sitzt natürlich im Rollstuhl und wir merken, dass ihre Sehfähigkeit schlechter wird.

29.7.
Volker und Birgit bringen uns die Nachricht, dass unser Freund Klaus bei einem Verkehrsunfall ums Leben gekommen ist - ein alkoholisierter, zu schnell fahrender Jugendlicher hat ihm keine Chance gelassen. Wir sind starr vor Entsetzen. Klaus hatte nach seinem letzten Besuch bei Sarah im Krankenhaus zu Hause gesagt: "Es wird nichts mehr so sein wie früher!". Wir trauen uns nicht, Sarah zu diese Nachricht mitzuteilen, aber natürlich merkt sie uns an, dass wir "anders" sind. Am Nachmittag sagen wir es ihr. Sie weint schrecklich.
Sarah weint jetzt abends häufig, hat natürlich Angst vor dem, was kommen kann. "Habe ich eine gute Chance?" - Wie ehrlich sollen wir sein? Wir können ihr die Hoffnung und die Kraft für ihren Kampf nicht nehmen. Sie hat eine Chance, wenn auch keine gute; so zumindest ist auch unsere Hoffnung, unser Hoffnungsschimmer!

6.8. August nach oben
Bei einem MRT im Marienkrankenhaus wird festgestellt, dass es vermutlich in den Tumor hineingeblutet hat. Die Bestrahlung muss für wenige Tage unterbrochen werden. Eine Untersuchung beim Augenarzt ergibt, was wir bereits gemerkt hatten: Sarahs Sehfähigkeit lässt nach.

8.8.
Die Studienzentrale in Regensburg, die die HIT-Studie begleitet und alle MRT-Aufnahmen mit-beurteilt, ist ebenso wie die Ärzte im Marienkrankenhaus und in der Kinderklinik der Meinung, dass der Tumor nicht gewachsen ist und die Behandlung unbedingt weitergeführt werden sollte. Sicher, wir hatten uns mehr versprochen, aber zumindest war das Wachstum des Tumors gestoppt. Vielleicht konnte man ihn ja auch noch verkleinern oder sogar vernichten.

12.8.
Wir fahren in die Kinderklinik. Morgen wird der zweite Chemoblock beginnen. Sarah geht es gut.

18.8.
Sarah hat so gute Blutwerte, dass sie bereits am Samstag wieder nach Hause darf. Es ist Kinderflohmarkt. Sofort lässt sie sich dorthin fahren. Am Sonntag gehen wir zum Konzert der "Jungen Harmonie". Sarah spielt in diesem Jugendorchester Querflöte. Es ist für uns alle keine einfache Situation.

24.8.
Die letzte Bestrahlung findet statt. Sarah wirkt in den letzten Tagen müde, leer, teilweise apathisch. Sie sieht nicht mehr fern und hört nicht Musik. Sie erhält Kortison und hoher Dosierung und seit Beginn der Chemotherapie ein Antiepileptikum. Sarah schläft viel. Das heiße Wetter macht ihr sicher auch sehr zu schaffen.

29.8.
Sarah geht es besser. Sie läuft recht gut, d. h. sie kann einige Meter leicht gestützt gehen und steht recht sicher. Das sind Fortschritte, die uns hoffen lassen. Die regelmäßige Krankengymnastik durch Frauke trägt hierzu sicher einen guten Anteil bei. Frauke baut Sarah physisch und auch psychisch immer wieder auf. Sie haben sehr schnell ein sehr gutes Verhältnis zueinander entwickelt.

30.8.
Ein neues MRT wird gemacht. Der Tumor ist laut Dr. Göbel nicht gewachsen. Auch das Studienzentrum in Regenburg bestätigt dies. Der Tumor ist stabil. Besser wäre natürlich, er wäre zurückgegangen. Aber auch so haben wir einen kleinen Hoffnungsschimmer, zumal es Sarah recht gut geht. Ihre Haare sind jetzt auf Grund der Chemotherapie und der Bestrahlung ausgefallen. Nach anfänglichen Problemen geht sie jetzt sehr souverän damit um.

8.9. September
Wir hatten die letzten MRT unter anderem nach Würzburg zu Prof. Dr. Sörensen geschickt, um eine neuerliche Beurteilung des Tumors zu bekommen. Vielleicht war der Tumor nach der Bestrahlung nun doch operabel? Die Beurteilung von Prof. Sörensen holte uns auf den Boden der Tatsachen zurück: Der Tumor ist inoperabel. Eigentlich wie von uns erwartet, aber dann doch in seiner Deutlichkeit und in der schriftlich vorliegenden Form niederschmetternd.

10.9.
Der 3. Chemo-Block beginnt. Sarahs Augen werden immer schlechter und trotzdem geht es ihr recht gut. Abends will sie Walzer tanzen! Sie hat eine unbändige Kraft, die uns und die Pflegekräfte und Ärzte immer wieder beeindruckt.

11.9.
Terrorangriff auf das World Trade Center in New York. Natürlich läuft auch im Krankenhaus der Fernseher, eine Sondersendung jagt die andere. Irgendwann will Sarah davon nicht mehr hören; sehen kann sie es vermutlich ohnehin nicht mehr. Trotz der Wortfindungsschwierigkeiten kommt abends klar und deutlich der Satz: "Warum dürfen die (Terroristen) weiterleben und warum muss ich so krank sein?" - Es gibt keine Antworten, nur unendliche Wut - Sarah hat Recht!

29.9.
Sarah ist immer noch im Krankenhaus. Die Zeit des Chemoblocks hat sie recht gut überstanden. Die folgenden Tage jedoch nicht: Kopf- und Gliederschmerzen, kaum Appetit, sehr schlechte Blutwerte, extreme Wortfindungsstörungen, sehr müde, kaum Gespräche.

30.9.
Hannas Geburtstag am 1.10. steht bevor. Natürlich möchte Sarah dorthin, aber es geht ihr immer noch schlecht. Sie ißt einige Schalen Cornflakes, singt und will abends laufen. Sie nimmt all ihre Kraft zusammen, um diesen Geburtstag feiern zu können!

1.10. Oktober
Sarah hat sich so weit gefangen, dass die Ärzte - auch mit Blick auf den Geburtstag - Sarah entlassen. Wir fahren sofort vom Krankenhaus zu Hanna, damit Sarah die Treppen in unserem Haus erst gar nicht steigen muss. Sie bleibt fast 6 Stunden bei der Geburtstagsfeier; ihre Freundinnen kümmern sich liebevoll um sie. Sie isst und trinkt, als sei alles völlig normal.
In den nächsten Tagen ist Sarah zu Hause. Es geht ihr recht gut; wir gehen spazieren und haben viel Besuch.

4.10.
Wir müssen ins Marienkrankenhaus zur Kontrolluntersuchung nach der Strahlenbehandlung. Der Termin ist einige Tage vorher vereinbart worden. Trotzdem müssen wir mit Sarah mehr als eine Stunde warten. Sarah geht es schlecht, ihr wird übel. Man will uns wegschicken, fragt nach, wer den überhaupt diesen "unmöglichen" Termin gemacht habe. Wir bestehen auf dem Termin und werden schließlich in das Untersuchungszimmer von Dr. Fritz geführt und Sarah schafft es mit Mühe und Hilfe, sich auf eine recht hohe Liege zu setzen. Dr. Fritz kommt und bittet uns in ein anderes Zimmer! Wie soll das gehen in Sarahs Zustand? Wenn er schon die Patientin heute zum ersten Mal persönlich sieht, kennt er nicht mal die Akte und ihren Zustand? Wir weigern uns und das "Gespräch" findet in diesem Raum statt. Es beginnt mit: "Der Gesetzgeber schreibt nach einer Strahlentherapie eine Kontrolluntersuchung vor; um dem Gesetz Genüge zu tun erfolgt diese Untersuchung!". Darauf die Frage: "Wie geht es dir?", worauf Sarah natürlich - siehe Wortfindungsstörungen - keine Antwort geben kann. Das war es dann auch; kein Blick zum Kopf, keine weitere Untersuchung. Und dafür müssen wir mit diesem kranken und stark beeinträchtigten Kind diesen Termin, diese Wartezeit und diese Form der Behandlung über uns ergehen lassen.
Wir müssen betonen, dass wir mit Personal, das die Bestrahlung durchgeführt hat, niemals diese oder ähnliche Probleme hatten. Das Personal ist mit Sarah immer sehr freundlich und zuvorkommend umgegangen, hat immer wieder Mut gemacht, auch wenn dies sicher mit dem Wissen über Sarahs Erkrankung nicht ganz einfach war. Die Behandlung durch die Ärzte war eine einzige Katastrophe; natürlich ist die Ausrichtung in diesen Abteilungen - wir hatten bei der Erstuntersuchung in einer niedergelassenen Praxis ja ganz ähnliche Erfahrungen gemacht - eher eine technische, physikalische, aber "Objekt" der Therapie sind ja immer noch Menschen mit allen ihren Ängsten vor den Apparaten und um den Erfolg der Therapie.

Wir sind dankbar, dass wir nur zweimal solche Erlebnisse hatten und wir wissen inzwischen, dass andere Betroffene wesentlich häufiger negative Erfahrungen machen mussten.

Das Verhältnis zu Ärzten und Pflegepersonal in der Kinderklinik Siegen war dagegen immer hervorragend. So hat uns auch unmittelbar nach dem Erlebnis im Marienkrankenhaus die Kinderklinik bei der routinemäßigen Blutentnahme sehr viel Zeit genommen und auch die körperliche Untersuchung auf Folgen der Strahlenbehandlung durchgeführt, die vorher mit dem Satz "Wie geht es dir?" abgetan war.

8.10.
Der vierte Chemoblock beginnt. Es geht Sarah in diesem Block körperlich schlecht. Sie sieht jetzt nichts mehr! und hat große Angst. Wir feiern Geburtstag im ganz kleinen Familienkreis. Am Ende des Chemoblocks steht der nächste MRT-Termin im Marienkrankenhaus (auch hier übrigens ausgesprochen nettes Personal und höfliche und verständnisvolle Ärzte, die sich alle Mühe geben). Das Ergebnis spiegelt unsere Befürchtungen wieder: Der Tumor ist gewachsen. Es bleibt uns keine Wahl: Wir müssen es Sarah sagen. Natürlich geht es ihr sehr schlecht!

18.10.
Die MRT-Aufnahmen sind von zwei weiteren Stellen (Regensburg und Würzburg) beurteilt worden. Der Tumor scheint nicht gewachsen zu sein, allerdings ist die Raumforderung im Gehirn größer geworden, man spricht insgesamt von stabiler Erkrankung ("stable disease"). Dies bedeutet jedoch auch, dass die Chemotherapie nicht weitergeführt wird. Wir hätten dies auch nicht mehr gewollt und diese Therapie von uns auch abgebrochen. Die Alternative ist jetzt eine erhöhte Valproat-Gabe (Antiepileptikum), die wenig belastend ist und u. U. einen hemmenden Einfluss auf die Tumorzellen haben könnte.
Es soll noch ein Szintigramm erstellt werden, um die Größe der aktiven Tumorzellen zu bestimmen. Ein PET (Positronen-Emissions-Tomogramm) wäre auch möglich, würde jedoch eine Fahrt nach Köln erfordern und erscheint auch nicht notwendig.

Sarah hält die Nachricht, dass der Tumor nun doch nicht gewachsen ist für einen Erfolg und freut sich. Natürlich ist dies kein Erfolg! Ein Erfolg wäre eine Verkleinerung oder ein Verschwinden des Tumors gewesen. Auf jeden Fall gibt es jetzt keine weitere belastende Chemo, die ihren Zweck ja ohnehin nicht erfüllt hatte.

21.10.
Sarah verletzt sich beim Essen die Mundschleimhaut; auf Grund der niedrigen Thrombozytenwerte hört die Blutung nicht auf und sie bekommt Thrombos zugeführt. Sarah hat viel Besuch. Abends ruft sie ihre Freundin Julia an und singt ihr "Happy Birthday".

23.10.
Das erste Szintigramm wird gemacht. Abends kommen Hanna und Julia und Sarah isst Spagettis ohne Ende!

26.10.
Der Antrag auf zeitweilige Pflege und ein Pflegebett ist gestellt. Tagsüber darf Sarah nach Hause, um Julianas Geburtstag zu feiern; sie ist sehr froh darüber. Auch in den nächsten Tagen darf Sarah über Tag nach Hause.

29.10.
Sarah bastelt mit Gabi im Spielzimmer alle Weihnachtsgeschenke; wir müssen dann das Zimmer über Stunden verlassen. Irgendwie scheint Sarah zu spüren, dass sie sich jetzt schon um die Geschenke kümmern muss. Sie will Weihnachten nicht ohne Geschenke für uns sein!

31.10.
Sarah ist jetzt wieder ganz zu Hause. Wir sind froh darüber, Sarah jetzt bei uns in der gewohnten Umgebung zu haben. Wir räumen so um, dass wir Sarahs Bett und unsere Betten auf einer Etage stellen können. So ersparen wir Sarah das immer schwieriger werdende Gegen auf der Treppe zu den Schlafräumen. Sie ist froh über diese Entscheidung. Ihr Zimmer, dass wir einige Monate vor ihrer Erkrankung komplett renoviert und eingerichtet hatten, ist für sie ohnehin nicht nutzbar.

2.11. November nach oben
Sarah hat heute alle "Geldgeschäfte" erledigt. Sie isst und trinkt. Es geht ihr gut. Sie ist mit Freundinnen im Kino (!); das "Sams" läuft dort. Knies waren heute hier, morgen kommen Heimes. Fast ein "normaler" Tag!
Sarah macht sich Gedanken über Weihnachten, Advent, wie sie in die Kirche kommt, wie sie eine Adventsfeier mitgestalten kann, bei der sie in den Vorjahren Querflöte gespielt hat. Die - gemäßigten - Weihnachtswünsche bleiben bestehen: "Ihr könnt mir die Sachen zu Weihnachten schenken, uns wenn es mir besser geht, kann ich sie nehmen oder ...... wenn nicht, dann verkauft ihr sie auf dem Flohmarkt!"

7.11. - 13.11.
Schwester Heike aus der Kinderklinik, die die häusliche Pflege (zweimal in der Woche) übernimmt, war da. Sarah genießt das Duschen und die Körperpflege. Natürlich wird auch der Broviac-Katheter versorgt. Sarah ist abends in der Abendmesser gewesen. Am nächsten Tag fahre ich mit ihr zum Martinszug nach Thieringhausen, wo sie sich - im Auto sitzend - die Musik "ihrer" Jugendfeuerwehr anhört. Hanna schläft bei uns, Sarah war gut gelaunt und die beiden haben viel gelacht. Oma kommt zu Besuch. Sarah sagt, dass es zu Hause schöner ist als im Krankenhaus. Es geht ihr gut. Abends "feiert" sie Karneval.

14.11.
Sarah feiert Thomas' Geburtstag mit. Ein schöner Tag.

15.11.
Sarah ist mit Hanna in der Stadt unterwegs, um Geschenke zu kaufen. am !6.11. feiert sie Julias Geburtstag. Sie glaubt, Dinge erkennen zu können. Ihre Hoffnung wächst in solchen Momenten.

22.11.
Hanna und Julia fragen im Auftrag von Sarah, ob Sarah nicht mit zur Klassenfahrt nach Speyer fahren kann. Aber wie soll das gehen? Mit dem Auto nach Speyer? Zu weit, zu unsicher! Außerdem: Sind die betreuenden Lehrer damit einverstanden?
Am nächsten Tag ist alles geklärt. Die Lehrer sind einverstanden, dass Sarah gemeinsam mit uns mit zu der Klassenfahrt kommt. Wir haben uns entschlossen, für die Fahrt ein Wohnmobil zu mieten - allerdings sind die meisten Vermietwohnmobile schon im "Winterschlaf" und abgemeldet. Dann ergibt sich doch noch eine Möglichkeit zum Mieten. Alle Hindernisse sind aus dem Weg geräumt, selbst unsere Arbeitgeber spielen mit und ermöglichen uns diese Fahrt mit Sarah. Sarah ist überglücklich.

28.11.
Frauke hat Sarah in den letzten Tagen mit mehrfacher Physiotherapie auf die Klassenfahrt vorbereitet, damit das Knie hält. Mittags geht es los. Sarah liegt während der Fahrt auf dem Bett, schläft aber nicht. Sie ist völlig aufgedreht vor Aufregung und schläft natürlich auch auf der Fahrt nicht. Zum ersten Mal seit einem halben Jahr ist sie wieder mit ihrer Klasse zusammen; die Schule hatte ihr so gefehlt und es war eines ihrer größten Probleme, vielleicht nicht wieder in diese Klasse gehen zu können.
Wir kommen gegen Abend in Speyer an. Die Lehrer und ihre Freundinnen kümmern sich liebevoll um Sarah, aber auch die Klasse, die eine neue Zusammensetzung hat, nimmt Sarah überaus freundlich auf. Abends sitzt Sarah noch bis gegen 24.00 Uhr mit den Mädchen auf deren Zimmer zusammen.

29.11.
Nach dem Frühstück gehen wir mit Sarah Freundinnen in Speyer bummeln. Sarah ist glücklich, dass dies alles möglich ist. Nachmittags geht es dann zurück zur Jugendherberge und wir fahren mit dem Wohnmobil zurück nach Hause.
Wir sind uns sicher, dass diese zwei Tage in Speyer zu den glücklichsten Tagen in ihrer Krankheit gehören und sind dankbar dafür, dass so viele Menschen dies so bereitwillig und unkompliziert möglich gemacht haben. Ein besonderer Dank geht dabei an Sarahs Klasse!

1.12. Dezember nach oben
Knies bringen uns einen Adventskalender der Klasse. Alle Kinder haben für Sarah ein Geschenk eingepackt, damit sie an jedem Tag im Advent einen "Wichtel" auspacken kann. Sarah ist überwältigt. Wir merken im Verlauf der nächsten Wochen, wie viele Gedanken sich die Schüler der Klasse gemacht haben: Was konnte man Sarah schenken? Und so gab es Dinge zum Riechen, Spielen, Schmecken, Hören ..... Danke!
Später packt Sarah mit Hanna Weihnachtsgeschenke ein. Sie will dies unbedingt erledigen!

5.12.
Zweites Szintigramm in Siegen. Das Ergebnis ist eindeutig. Das Glioblastom ist weiter gewachsen. Wir sprechen zum ersten Mal über eine möglicherweise notwendige künstliche Ernährung mit den Ärzten und machen deutliche, dass wir keine Magensonde möchten.

10.12.
Sarah hat am Abend starke Kopfschmerzen; wir bringen sie mit dem Notarztwagen in die Kinderklinik. Am Nachmittag geht es ihr wieder gut. War es eine Einblutung im Tumor? Auf jeden Fall darf sie wieder nach Hause. Ihr Geburtstag steht unmittelbar bevor!

14.12.
Sarah hat Geburtstag. Am Vorabend kamen noch alle Ängste aus ihr heraus: "Ich will noch nicht sterben, ich bin doch noch so jung!" Was sollen wir ihr sagen?
Unzählige Anrufe, Briefe und Besuche lassen den Geburtstag wie im Flug vergehen. Eine Abordnung des Jugendmusikzugs der Feuerwehr gibt ein kleines Konzert in unserem Wohnzimmer. Natürlich weint Sarah - sie wäre so gerne selbst dabei.

Am Abend dann ein improvisiertes Abendessen an einem großen runden Tisch vielen Verwandten und Freunden. Sarah hat den Tag genossen; sie hatte sich gut darauf vorbereitet und ihn für sich genau durchgeplant. "Es war ein schöner Geburtstag!". Und kaum ist der letzte Gast gegangen kommt der Satz zu uns: "Vielen Dank für alles!" - Für was? Warum jetzt? Meint sie ihren Geburtstag oder ihr Leben? Wie weit weiß oder ahnt sie etwas?

15.12.
Auch heute kommt noch Geburtstagsbesuch. Wir gehen gemeinsam spazieren und anschließend in die Eisdiele. Sie ist sehr souverän - wer nicht weiß, dass sie blind und gelähmt ist, wird es nicht erkennen. Horstmeiers kommen noch zu Besuch auf der Durchreise nach Saarbrücken. Am Abend weint Sarah lange: "Warum? Warum?" fragt sie immer wieder, schüttelt den Kopf und sagt: "Es ist so! Wir müssen damit leben!"

16.12.
In den nächsten Tagen ist Sarah sehr still und nachdenklich. Wir müssen unbedingt zu Volkers Geburtstag gehen; wir können nicht, verlassen aber das Haus und Juliana bleibt bei Sarah. Sarah ist glücklich, dass wir gehen.
Sarah möchte ihr Fahrrad verkaufen und das Geld jemandem geben, der es besser gebrauchen kann als sie. Regine sagt ihr, dass sie ein Baby erwartet. Sarah weint vor Glück!

23.12.
Das Jahreskonzert des Musikzugs der Feuerwehr. Wir hatten versäumt, Karten zu bestellen, weil wir nicht sicher waren, ob Sarah dorthin will bzw. ob wir es ihr überhaupt sagen sollen. Irgendwie hat sie es dann aber doch erfahren und den Wunsch geäußert, dabei zu sein. Aber woher Karten nehmen? Wie so oft in diesen Monaten erfahren wir die große Hilfe unserer Mitmenschen - man reserviert für uns und unsere Freunde Plätze nebeneinander und stellt auch noch das Konzertprogramm um. Auch hier wirkt Sarah sehr souverän, wer es nicht weiß, wird ihre Handicaps nicht bemerken. Einmal weint sie: Vivaldis "Vier Jahreszeiten" sind wohl doch zu viel für sie! Weiß sie, dass es das letzte Konzert ist, dass sie hören wird? Wir wissen es und es ist trotzdem fast schön, ihr diesen Wunsch erfüllen zu können!

24.12.
Heilig Abend. Es ist fast wie immer, fast: es gibt keine Musik, weder selbst gemachte noch von CD, kein Gesang, kein Musizieren. Sarah fragt, ob der liebe Gott böse ist, dass sie nicht in die Kirche gehe? Sarah weint nur einmal: als sie uns "ihre" Geschenke gibt - sie sind alle selbst gebastelt, teilweise schon vorausschauend im Oktober. Sie packt alle ihre Geschenke aus und freut sich an Weihnachten. Wir hatten große Angst vor diesem Tag und letztlich war er doch noch "schön", schön, dass wir Sarah dabei haben konnten!
Auch in den nächsten Tag viel Besuch. Sarah ist immer wieder traurig, besonders weil sie nicht sehen kann. Dann kommen auch Sätze wie: "Ja wenn es der liebe Gott so will?" Wie kann er das wollen? Warum? Wir bewundern Sarah für ihren Glauben und fragen uns, wo dieser tiefe Glauben herkommt? Ihre Hoffnung bleibt.

31.12.
Wie sollten wir Silvester feiern? Für Sarah war es klar: Wie immer - mit Knies und Steinhoffs wie in den Jahren zuvor. Es ist fast ein schöner Silvesterabend, die Kinder kümmern sich liebevoll um Sarah. Um 0.00 Uhr geht Sarahs linke Daumen hoch: "Wir schaffen es!" Sie ist einfach bewundernswert - wir lieben sie!!!!

6.1.2002
Sarah hat in den letzten Tagen große Schmerzen im Knie, Kopfschmerzen, sie fühlt sich nicht wohl. Wir alle haben Angst. Als die Hl. Drei Könige kommen spricht Sarah den Text teilweise mit. Als sie weg sind, bricht sie in Tränen aus: "Nächste Jahr gehe ich wieder mit, wenn .....!" Der Satz bleibt unbeendet. Es ist alle so grausam!

15.1.
Unter den Ärzten wurde ein Plan für eine Schmerztherapie erstellt. Sarah wird schwächer und benötigt immer mehr Hilfe und Unterstützung. Sie redet immer weniger und kann nur noch schwer schlucken.

18.1.
Alex hat Geburtstag. Sarah ist dabei und "feiert" mit, isst Spagettis. Sie spricht fast nichts, registriert aber alles.

24.1.
Sarah hat nur noch sporadisch Kleinigkeiten gegessen und wenig getrunken. Wir wollten keine Magensonde, aber es gibt noch die Möglichkeit der künstlichen Ernährung über den Broviac-Katheter. Einer Spezialfirma liefert uns diese für Sarah fertig gemixten Beutel mit Flüssigkeit und Nährstoffen. Sie wird über eine Infusionspumpe und der Broviac verabreicht. Für Sarah ist dies völlig unproblematisch. Sie muss jetzt nicht mehr essen und trinken.

25.1.
Hanna ist bei uns. Wir machen eine große Pizza und einen Fernsehabend. Sarah scheint glücklich zu sein.

30.1.
Sarah wird immer unruhiger, gleichzeitig häufig abwesend. Nachts wird sie sehr häufig wach. Beim Frühstück sprechen wir mit ihr über den Tod und das Sterben. Sie hat uns versprochen, dass sie es schafft und wir haben den Eindruck, dass dies für sie ein Problem sein könnte. Wir sagen ihr, dass sie dieses Versprechen nicht einhalten muss und nicht mehr kämpfen muss! Sie stößt uns weg und spricht kein Wort. Später scheint alles wieder "normal" zu sein.

1.2.
Die Schmerzen werden stärker. Sarah erhält mehrmals am Tag das Schmerzmittel Tramal über den Broviac-Katheter gespritzt, später dann alle 2 Stunden.

4.2.
Sarah erhält über eine Schmerzmittelpumpe Morphin. Sie ist verschleimt und atmet schwer.

5.2.
Sarah bekommt geistig alles noch mit. Am Nachmittag ist Pastor Müller da. Ab 16.00 Uhr ist sie sehr unruhig. Sie bekommt ein Beruhigungsmittel. Wir sind alle bei ihr, Mama, Papa, Alex, Oma, Jule, Margret, Birgit, Volker, Lisa. Um 21.30 Uhr schellt Dr. Droste. Sarah schläft in unseren Armen für immer ein. Sie wirkt entspannt und erlöst.

Wir wissen auch heute, ein Jahr nach Sarahs Tod, nicht wie wir das alles schaffen konnten. Wir haben unser Möglichstes getan und waren immer, zu jeder Stunde und Minute, für Sarah da. Wir wissen aber auch, dass dies ohne die vielen Menschen um uns herum, die uns in jeglicher Form unterstützt haben, nicht möglich gewesen wäre. Wir haben es nicht erlebt, dass sich Menschen von Sarah oder uns in der Zeit diese Krankheit abgewandt haben - im Gegenteil: Es sind neue dazugekommen!
Vielen Dank an unsere Verwandten, unsere Freunde, unsere Bekannten, Nachbarn, vielen Dank an unsere Arbeitgeber, die uns unsere Flexibilität ermöglichten, den KollegInnnen, den Ärzten und dem Pflegepersonal der Kinderklinik Siegen, Station K4, den Pastoren Kienold und Müller und Frauke!

Ohne Euch/Sie wäre alles nicht möglich gewesen!
Danke!





 
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